“343分，依然超越预期了！”6月24日下昼1点，2024年重庆高考放榜出分。正在綦江区文龙街道某幼区的一栋住民楼里，罗睿燊和妈妈周朝喜坐正在电脑前，既仓皇又胀吹，正在查问网站上挨次输入姓名杂粮、考号，当“总分343分”的字样映入眼帘时，母子俩险些同时喊了出来。

　　“很是称心。”罗睿燊有些幼欢快，“语文84分，改正了我的最好收效。英语也考得很不错，拿下114分。”

　　高考总分343分，也许对很多考生来说并非值得一提的好收效，但关于19岁的罗睿燊而言，不妨周旋竣工高考，拼下如许的收效杂粮，依然是一个稀奇。

　　创建这个“稀奇”的罗睿燊，从幼就患上了两个连名字都鲜见的疾病：苯丙酮尿症（PKU）和举办性肌肉萎缩症（DMD）。4岁时父母离异，罗睿燊随着母亲存在；11岁就与轮椅为伴……

　　这两种罕见疾病首要危及幼罗的保存与存在形态，他的身体遗失了一共行为才智，大脑思想也远比不上同龄人。和同龄人一同练习、考查直至高考，关于他来说，便是一个宏伟的离间。

　　鉴于儿子的身体情况，周朝喜对收效并无太高央求。儿子这些年能周旋上学、考上高中并插足高考，依然很阻挠易了。关于高考自身，母子俩有一个共鸣：就当一次遍及考查，给高中存在画上句号。临进科场时，周朝喜为儿子减压，“我从来说他是一个愉速的‘学渣宝宝’，进科场前我给他说‘你好好去考查，考完我们就算胜利了’。”

　　“考完后，儿子欢快地告诉我，试卷和底稿纸闻起来有淡淡的青草味。”儿子的形态很轻松，周朝喜紧绷着的弦也减弱了。

　　收效揭晓，罗睿燊拿到了343分，比拟平常平常只可得200来分，此次高考实属超常阐述。关于儿子的浮现，周朝喜表现“很是称心，也很自傲”。

　　获悉罗睿燊的情景后，重庆当地一所高校表现，无论他考到何如的分数，应允通过特招的形式入选他。罗睿燊很向往两个多月后的大学存在。“思读文学类专业，每天泡正在藏书楼里看书。”幼罗说，固然疾病困住了身体，但书本可能让本身天南海北。同时他也盼望本身变得更独立，“妈妈照拂了我19年，她的身体也欠好，我思本身养活本身，然后照拂她。”幼罗动情地对妈妈说杂粮。

　　2005年3月9日，罗睿燊来到这个宇宙。初为人母的周朝喜异常喜悦杂粮，但好神情仅仅撑持了15天。病院诊断，罗睿燊患有一种氨基酸代谢病，这种病相当罕见，直到2018年5月，国度卫生健壮委等5部分纠合订定的《第一批罕见病目次》中，才展现这一疾病的名称——苯丙酮尿症。

　　要医疗这个病，苛重凭借食疗。除了蔬菜、生果，其他五谷杂粮和鱼肉蛋奶都不行沾，主食大米务必是特造的。“特造大米贵得多，当时我每个月工资惟有五六百元，娃娃一个月就要吃掉我泰半年工资。”周朝喜说，只须儿子周旋饮食医疗，就可能和健壮人相同存在，再费力都不是难事。

　　然而灾患丛生。跟着孩子一天天发展杂粮，周朝喜又呈现了异样，“19个月才学会走途，跑不动、跳不动、摔倒后爬不起来……”经綦江区百姓病院反省，罗睿燊也许患有举办性肌肉萎缩症（DMD），忖度到十一二岁时就无法行走，异日很也许活但是18岁。“我记得很是了了，那天正好是2010年9月10日，老师节。”周朝喜追忆，一个多月后，新桥病院的基因检测讲述彻底浇灭了周朝喜终末一丝荣幸。“看到结果的那一刻，我的心都凉了，眼泪不受职掌地往卑劣。”这也意味着，儿子要成为甲士、老师、科学家的梦思，全都化为了泡影。

　　看着幼幼的儿子，周朝喜一再以泪洗面。徐徐长大的罗睿燊也察觉到妈妈的心思转折，他思着百般措施逗妈妈欢快，不肯出门和幼伙伴们嬉戏，也曾可爱的玩具也被弃置一边。

　　“人命的长度咱们没有主意去驾驭，咱们能做的便是爱戴现正在的每一分每一秒，不管他能活十八年仍是二十年，都要让他活得更精巧。”周朝喜决断不摈弃、不放弃，要陪儿子走好异日的途。

　　悉心预备一日三餐；每天起床前、睡觉前，为儿子举办肢体拉伸；课余时辰做肢体锻炼、呼吸锻炼……一年365天从不间断。为了极力照拂好儿子，周朝喜放弃了本身溺爱的幼学老师职业，正在儿子就读的学校里做后勤职责。

　　正在妈妈悉心照拂下，罗睿燊徐徐长大成人。本年3月9日，他渡过19岁寿辰，打垮了大夫“也许活但是18岁”的预言。寿辰这天，周朝喜给儿子写了一封3000多字的长信，煽惑他“无间把运道的奚落远远地甩开，无间乘着风波再接再厉”！

　　恶运遏造不了母子俩再接再厉的脚步。这些年来，他们诈骗寒暑假期去往国内多个都邑游览，一同去过戈壁，到过海边，爬过高山，看过雪景。截至目前，母子俩已到过上百座都邑，行程累计数十万公里。

　　“良多好友都说，我是被孩子拖累了。但我以为是孩子伴随了我，他让我领会了什么是真正的爱和被爱，让我了然什么是真正的甜蜜和愉速，我很感动他来到我的人命里，感动他选我做他的妈妈。”周朝喜说。

　　就正在2023年，幼罗18岁寿辰确当天，他还申请注册成为一名流体器官捐献愿望者。“我生平能做的事变也许不会太多，牺牲后捐献器官，就可能把人命的价钱留活着界上。”罗睿燊以为，仙逝不是尽头，遗忘才是。

　　“假如有一天，咱们不得不向这个宇宙辞别，期望有更多像咱们如许热情人命的人，替咱们好好活下去。人命俄顷即逝，但期望可能永久、爱可能永久。”周朝喜正在给儿子的信中如许写道。曾被医师预言“活只是18岁” 患罕见病男孩实行高考 功杂粮效超预期